Qué hacemos

En la actualidad, se están desarrollando nuevas estrategias terapéuticas prometedoras para el tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME), que necesitan ser probadas en ensayos clínicos.

Es por ello que nos encontramos implementando un Registro Nacional de Pacientes con diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME) e incorporándolo al Registro Internacional de TREAT-NMD.

El registro de pacientes Atrofia Muscular Espinal Chile y la base de datos global de TREAT-NMD para AME, facilitan un listado de afectados con AME para posibles ensayos clínicos, ayudando a identificar a los afectados adecuados para ensayos particulares. Además permite ser contactado e informado de forma rápida cuando hay un ensayo en el que podría estar interesado.

Con la ayuda del registro de pacientes AME Chile, también podemos informar a los afectados sobre los nuevos tratamientos que podrían ser de interés para ellos, y dar a los científicos y autoridades de Gobierno información importante sobre la prevalencia de AME en Chile.

Si estás interesado en ser parte de este Registro de Pacientes, te solicitamos completarlo, además deberás llenar el Consentimiento Informado, el cual debes descargar y luego enviar firmado al correo: registropacientes@famechile.cl