Misión y Objetivos

Misión

La Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal, FAME Chile, es una organización con personalidad jurídica sin fines lucro

Agrupa a las familias con niños y adultos afectados de esta enfermedad, con el propósito de acoger, contener, orientar y organizar el acceso de las familias a la información, estudios clínicos, desarrollo de nuevas terapias y a su inserción en la sociedad chilena.

Objetivos de Corto Plazo

• Empoderar a las familias y pacientes en los cuidados preventivos de AME.
•  Generar un programa de acogida, contención y orientación a las familias.
•  Generar un completo registro de pacientes alineado con registros internacionales.
•  Obtener beneficios de los programas del Estado para la discapacidad.
•  Autogenerar recursos.
•  Posicionar FAME Chile a través de los medios de comunicación nacional.

Objetivos de Mediano y Largo Plazo

• Generar especialización médica.
•  Crear una red nacional de profesionales de la salud en clínicas y hospitales, públicos y privados de Chile.
•  Incluir AME en los beneficios del sistema de salud público y privado.
•  Participar en protocolos de ensayos clínicos.