Te damos la bienvenida...

y te invitamos a ser parte de esta red de apoyo y colaboración, necesaria para generar los cambios que nuestra sociedad requiere y permitir que todas las personas afectadas con AME puedan tener acceso a tratamientos adecuados y que logren mejorar su calidad de vida e insertarse en los distintos ámbitos de nuestra sociedad.

Septiembre 24, 2017

Entrevista a Pablo Pacheco, papá de Lukas (AME 3).

Durante el mes de septiembre recién pasado, Pablo Pacheco fue entrevistado por radio Bío Bío TV Concepción. Te invitamos a ver el vídeo con la entrevista.
Junio 2, 2017

Comisión Europea autoriza comercialización Nusinersen

La Comisión Europea (CE) ha concedido la autorización de comercialización de Nusinersen para la Atrofia Muscular Espinal. Revisa aquí el comunicado de Biogen.   Aprobación nusinsersen UE_FAME […]
Abril 27, 2017

Comunicado Biogen

La Agencia Europea del Medicamento recomienda la autorización de comercialización de Nusinersen
Febrero 23, 2017

Campaña FAME Chile – Inclusión para AME en Ley Ricarte Soto

Acerca de la Corporación

¿Por qué ayudar?

Nuestra labor se centra en acoger, contener, orientar y organizar el acceso de las familias, cuidadores y pacientes afectados con AME, a la información, estudios clínicos, desarrollo de nuevas terapias y a su inserción en la sociedad chilena, con el propósito final de generar una mejor calidad de vida en los niños y adultos con AME de Chile.

Nuestra historia

Por largo tiempo los niños y sus familias de nuestro país, han acudido solitariamente a los diversos especialistas e instituciones en busca de ayuda y consejo sin encontrar muchas veces respuestas a todas las interrogantes y necesidades que surgen de la devastadora noticia de tener un hijo, familiar o amigo con AME.