BIENVENIDO A FAME CHILE​

Coporación Familias Atrofia Musular Espinal Chile

FAME CHILE

Qué hacemos

Somos una Corporación que brinda acompañamiento y contención a familias y pacientes con atrofia muscular espinal dentro de chile, donde no existen políticas que aseguren el acceso a tratamientos disponibles para estos pacientes, realizando campañas, seminarios, encuentros y apoyo legal y médico

Atrofia muscular espinal

¿Qué es la AME?​

ESTAMOS PARA AYUDARTE:

Area social FAME

Dentro de la corporación FAME Chile se encuentra un área social compuesta por profesionales especialistas en temáticas de vulnerabilidad social. Nuestro objetivo, como equipo se dirige a activar redes de organización pública en beneficios y mejoras hacia la calidad de vida de nuestros pacientes con Atrofia Muscular espina y sus familias. 

Este trabajo nos permite como corporación abordar temáticas sociales dentro de la legislación pública disponibles en el área de educación, salud, SENADIS, articulación con municipios e incluso realizar o renovar la certificación de discapacidad. 

Actualmente participa una Asistente Social quien, además es directora del área social Sra. Silvia Gavilán Tapia y Romina Fuentes Ponce Trabajadora Social encargada del área social

Acceso Terapia Génica Novartis – MINSAL Chile

Entrevista presidenta fame chile

Paulina González

«La atrofia espinal debe ser incorporada en la ley del presupuesto de la nación»

fame chile

Por qué y para qué existe nuestra organización

En Chile no existe cobertura de salud para los pacientes y se conoce muy poco sobre la enfermedad, es por ello que en FAME nos hemos dedicado a entregar información, recomendaciones y apoyo para acceder a los tratamientos disponibles para las familias de pacientes con AME en cada uno de sus tipos.

CASOS DE AME EN CHILE

Esta enfermedad avanza rápido, ¡No esperemos más!