BIENVENIDO A FAME CHILE
Coporación Familias Atrofia Musular Espinal Chile
FAME CHILE
Qué hacemos
Somos una Corporación que brinda acompañamiento y contención a familias y pacientes con atrofia muscular espinal dentro de chile, donde no existen políticas que aseguren el acceso a tratamientos disponibles para estos pacientes, realizando campañas, seminarios, encuentros y apoyo legal y médico
Atrofia muscular espinal
¿Qué es la AME?
ESTAMOS PARA AYUDARTE:
Area social FAME
Dentro de la corporación FAME Chile se encuentra un área social compuesta por profesionales especialistas en temáticas de vulnerabilidad social. Nuestro objetivo, como equipo se dirige a activar redes de organización pública en beneficios y mejoras hacia la calidad de vida de nuestros pacientes con Atrofia Muscular espina y sus familias.
Este trabajo nos permite como corporación abordar temáticas sociales dentro de la legislación pública disponibles en el área de educación, salud, SENADIS, articulación con municipios e incluso realizar o renovar la certificación de discapacidad.
Actualmente participa una Asistente Social quien, además es directora del área social Sra. Silvia Gavilán Tapia y Romina Fuentes Ponce Trabajadora Social encargada del área social
Acceso Terapia Génica Novartis – MINSAL Chile
Entrevista presidenta fame chile
Paulina González
«La atrofia espinal debe ser incorporada en la ley del presupuesto de la nación»
fame chile
Por qué y para qué existe nuestra organización
En Chile no existe cobertura de salud para los pacientes y se conoce muy poco sobre la enfermedad, es por ello que en FAME nos hemos dedicado a entregar información, recomendaciones y apoyo para acceder a los tratamientos disponibles para las familias de pacientes con AME en cada uno de sus tipos.
