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Quienes somos​

FAME Chile agrupa a familias, cuidadores y pacientes afectados con Atrofia Muscular Espinal (AME), y a colaboradores que apoyan la labor que desarrollamos en beneficio de nuestros hijos y familiares.

Nuestra labor se centra en acoger, contener, orientar y organizar el acceso de las familias, cuidadores y pacientes afectados con AME, a la información, estudios clínicos, desarrollo de nuevas terapias y a su inserción en la sociedad chilena, con el propósito final de generar una mejor calidad de vida en los niños y adultos con AME de Chile.

Por largo tiempo los niños y sus familias de nuestro país, han acudido solitariamente a los diversos especialistas e instituciones en busca de ayuda y consejo sin encontrar muchas veces respuestas a todas las interrogantes y necesidades que surgen de la devastadora noticia de tener un hijo, familiar o amigo con AME.

En Chile esta enfermedad no está considerada dentro de las coberturas de las instituciones de salud y existe una escasa especialización médica que permita dar una adecuada atención y orientación, lo cual hace más grande el desafío de las familias.

Que hacemos

En la actualidad, se están desarrollando nuevas estrategias terapéuticas prometedoras para el tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME), que necesitan ser probadas en ensayos clínicos.

Es por ello que nos encontramos implementando un Registro Nacional de Pacientes con diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME) e incorporándolo al Registro Internacional de TREAT-NMD.

El registro de pacientes Atrofia Muscular Espinal Chile y la base de datos global de TREAT-NMD para AME, facilitan un listado de afectados con AME para posibles ensayos clínicos, ayudando a identificar a los afectados adecuados para ensayos particulares. Además permite ser contactado e informado de forma rápida cuando hay un ensayo en el que podría estar interesado.

POSICIONAMIENTO

Nuestro objetivo​

Somos una Corporación de familias que brinda acompañamiento y contención, en cuanto a acceso a información, tratamientos y terapias para todas las familias y pacientes con atrofia muscular espinal, o AME, dentro de Chile, donde no existen políticas públicas de salud que aseguren diagnóstico y tratamientos para el AME, donde se realizan charlas gestiones para asegurar el tratamiento de todos los niños, jóvenes y adultos con AME, realizando campañas, encuentros, entregando apoyo legal y médico para entregar tratamientos y orientación

Corporación FAME

La Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal, FAME Chile, es una organización con personalidad jurídica sin fines lucro

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