historia
¿Cómo nace fAME CHILE?
FAME Chile nace el 2011, de la necesidad de parte de pacientes y familiares con Atrofia Muscular Espinal, de tener orientación e información sobre la enfermedad, buscar a especialistas, mejores tratamientos y terapias disponibles para apoyar a pacientes con diferentes tipos de AME en su camino.
Para esto FAME se puso en contacto con especialistas, realizando charlas, encuentros y congresos con el fin de entregar información actualizada sobre los avances en investigación a pacientes y médicos especialistas de Chile.
Luego de la aprobación del primer tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal en Chile, FAME ha trabajado para que la mayor cantidad de pacientes en Chile puedan acceder a alguno de los tratamientos, todos de alto costo, mediante apoyo legal y médico a familias y pacientes con AME.
Actualmente hay tres tratamientos aprobados por el ISP en Chile, Spinraza, Risdiplam y el recientemente aprobado Zolgensma.
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