Quiénes somos

La Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal, FAME Chile, es una organización sin fines de lucro que fue constituida con personalidad jurídica el 1° de septiembre del 2012


Bienvenida


FAME Chile agrupa a familias, cuidadores y pacientes afectados con Atrofia Muscular Espinal (AME), y a colaboradores que apoyan la labor que desarrollamos en beneficio de nuestros hijos y familiares.

Nuestra labor se centra en acoger, contener, orientar y organizar el acceso de las familias, cuidadores y pacientes afectados con AME, a la información, estudios clínicos, desarrollo de nuevas terapias y a su inserción en la sociedad chilena, con el propósito final de generar una mejor calidad de vida en los niños y adultos con AME de Chile.

Por largo tiempo los niños y sus familias de nuestro país, han acudido solitariamente a los diversos especialistas e instituciones en busca de ayuda y consejo sin encontrar muchas veces respuestas a todas las interrogantes y necesidades que surgen de la devastadora noticia de tener un hijo, familiar o amigo con AME.

En Chile esta enfermedad no está considerada dentro de las coberturas de las instituciones de salud y existe una escasa especialización médica que permita dar una adecuada atención y orientación, lo cual hace más grande el desafío de las familias.

Nuestra historia


En los países desarrollados la cooperación de la sociedad con las familias y pacientes afectados ha permitido mejorar la calidad de vida e incluso la expectativa de vida de los niños logrando que lleguen a ser profesionales exitosos y autónomos.

FAME Chile pretende potenciar la energía que nace del dolor de un hijo o familiar afectado con AME en la búsqueda conjunta de mejores cuidados para ellos. Tenemos la firme convicción que, siguiendo el ejemplo de organizaciones similares en el resto del mundo, con esfuerzo, dedicación y trabajando unidamente es posible lograr que nuestros hijos tengan acceso a un mejor tratamiento, con la esperanza de obtener en un futuro próximo una cura para ellos.

Te damos la bienvenida y te invitamos a ser parte de esta red de apoyo y colaboración, necesaria para generar los cambios que nuestras sociedad requiere y permitir que todas las personas afectadas con AME puedan tener acceso a los adecuados tratamientos que logren mejorar su calidad de vida e insertarse en los distintos ámbitos de nuestra sociedad.

Recibe un afectuoso saludo.

Corporación FAME Chile
presidente@famechile.cl