Estimadas familias,
Como probablemente saben, el 23 de diciembre se conoció la noticia sobre la aprobación de la FDA (autoridad regulatoria de USA), al laboratorio Biogen para la comercialización de nusinersen (Spinraza) en ese país.
Se nos ha informado que dicho laboratorio está en proceso de aprobación en la autoridad regulatoria de Europa (EMA) y que en breve presentarán solicitud de registro en Chile (ISP).
Sin duda todo esto es una gran noticia que revitaliza la esperanza de acceso a un mejor tratamiento y calidad de vida para nuestros hijos.
El desafío que se abre ahora es cómo será posible acceder a este medicamento. Si bien aun no hay oficialmente publicado un costo del tratamiento por parte del laboratorio, claramente se estima que será un valor que muy probablemente supere las posibilidades de pago de las familias.
Como FAME Chile, vamos a iniciar gestiones para evaluar las opciones posibles que disponemos en nuestro país para el financiamiento, las cuales iremos informando en su oportunidad.
Nuestra invitación es a vivir este momento con alegría y al mismo tiempo tener en cuenta que el acceso al financiamiento del tratamiento de alto costo no es algo que está disponible en lo inmediato, sino que es una posibilidad que implica desafíos y donde el trabajo unido es fundamental para lograrlo.
Reciban un cariñoso saludo y en nombre de la Directiva de FAME les enviamos nuestros mejores deseos de alegría y paz para este 2017.
Cristián Neira Vera
Presidente Corporación FAME Chile
