14 Noviembre, 2022
Hoy ha sido un día de mucho movimiento en FAME.
Si bien estamos muy contentos por el registro sanitario de Zolgensma ante el ISP, es muy necesario entregar aclaraciones.
Ante algunas publicaciones hoy en medios de comunicación, que hablan sobre «el medicamento mas caro del mundo» para tratar la Atrofia Muscular Espinal, queremos responsablemente mencionar lo siguiente:
1.- Si bien es cierto que se trata de un registro sanitario otorgado por ISP a una droga de alto costo utilizada para el tratamiento de AME (rol de registro B-2945), ello no implica un aseguramiento de la cobertura.
2.- Ante las diferentes e infinidad de consultas hechas a nuestra agrupación por familias o los mismos pacientes con AME, nos parece fundamental llamar la atención de quienes han creado falsas expectativas en nuestra comunidad de pacientes.
3.- Incluso más grave aun que una parlamentaria, haya mencionado en sus RRSS que se trata de un medicamento que desde ahora podra exigirse al gobierno. Cuando, el registro sanitario del ISP no asegura la garantía de acceso a quienes requieren esta droga.
4.- Responsablemente hay que decir, que esta no es la unica droga recomendada clínicamente y con bases científicas para tratar la Atrofia Muscular Espinal. Sin embargo, el alto costo de las 3 drogas registradas seguiran siendo la principal barrera para acceder a este tipo de medicamentos, mientras el Ministerio de Salud y Fonasa no hayan incluido este y los otros 2 farmacos en el arancel Fonasa y cuya codificación permita el acceso a estas terapias.
5.- Llamamos a todos aquellos pacientes o familiares que requieran información «formal y oficial» para que se comuniquen con nosotros y puedan asi recibir información correcta y precisa acerca de coberturas y atenciones garantizadas hoy en la salud pública y privada.
Aprovechamos de agradecer públicamente a quienes vienen trabajando en esto hace más de un año, especialmente al ex Ministro Dr. Enrique París quien dejo avanzado este trabajo antes de dejar la cartera de Salud y además permitió abrir el único centro de diagnostico y tratamiento del sector público en nuestro país.
(la recomendación de registro fue autorizada en Junio de este año y es de público conocimiento)
