Entrevista – La Atrofia Muscular espinal debe estar incorporada en la ley del Presupuesto de la nación

Entrevista a Pablo Pacheco, papá de Lukas (AME 3).
Septiembre 24, 2017

Entrevista – La Atrofia Muscular espinal debe estar incorporada en la ley del Presupuesto de la nación

Entrevista realizada en 360 Radio Chile, en el programa “Preciso y Conciso”, realizada el 24 de septiembre de 2021, a Paulina Gonzalez, Presidenta de FAME Chile.

“El miércoles 1 de septiembre, en el Palacio de La Moneda, la agrupación de familias con atrofia muscular espinal, FAME Chile, junto a la familia de “Ayudemos a Borja”, “Salvemos a Rafita”,  “Ayudemos a Lucas”, entregaron una carta al Presidente de la República Sebastian Piñera, donde se solicita incorporar el tratamiento de la atrofia muscular espinal en la Ley de Presupuesto 2022″

Enlace entrevista disponible en Spotify:

La Presidenta de FAME Chile, Paulina Gonzalez, (Familias con hijos o hijas con Atrofia Muscular Espinal), enfermedad de origen genético y que afecta las neuronas motoras de los niños y niñas. Nos muestra la realidad que enfrentan estas familias que se ven impedidas de solventar los costos de esta enfermedad.

El 1 de septiembre, en el palacio de La Moneda, la agrupación entregó una carta al Presidente de la República, Sebastian Piñera, donde se le solicita incorporar el tratamiento de esta enfermedad en la Ley de Presupuesto 2022.

“Necesitamos coordinarnos con el Ejecutivo para lograr que se aplique en los sistemas de salud, un screaning prenatal para detectar precozmente esta enfermedad que afecta gravemente el desarrollo. De este modo, todos los esfuerzos podrían ser más preventivos que paliativos. La carta además fue acompañada de un informe donde se establece la existencia de tres tratamientos para la Atrofia Muscular Espinal que cambian completamente el curso de la enfermedad, pero que el Estado no se esta haciendo cargo de llevarlos a cabo en la totalidad de los pacientes con AME”.

Asimismo se detalla que desde 2018 se están atendiendo pacientes con AME con tratamiento en FONASA, en un 100% debido a demandas al estado que han demorado muchos años, donde los pacientes han deteriorado su salud. Por esta razón, el Estado está pagando un precio de lista al perder estas demandas. Por eso exigimos una política de convenio con los Laboratorios para que, con los mismos recursos, se puedan atender muchas mas personas”.

#AMEalaLeydePresupuesto

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